Europarlamentarul român Norica Nicolai a fost, la Parlamentul European din Bruxelles, gazda evenimentului de lansare a programului PARTNERS, un proiect inițiat de Consorțiul European de Hemofilie (ECH) și susținut de organizațiile de profil ale pacienților și medicilor din Europa, dar și de reprezentanți ai producătorilor de medicamente pentru boli rare. Unul dintre obiectivele principale în acest proiect este ca pacienții suferinzi de hemofilie din țările membre să aibă acces mai bun la ultimele tratamente de pe piață, un acces peste standardul mediu, în conformitate cu recomandările Consiliului Europei. România este una din țările menționate de această organizație internațională în care tratamentul este sub standardul mediu.
”M-am bucurat să avem în aceeași sală reprezentanți ai pacienților, ai medicilor, ai mediului politic din UE. De doi ani, de când fac parte din această comunitate atât de activă, am simțit că fiind uniți, acționând împreună, putem schimba lucrurile în bine. Semnalele din țara mea îmi spun că lucrurile se îmbunătățesc și că toată munca dumneavoastră de aici de la Bruxelles, în care sunt onorată să fiu implicată ca promotor în Parlamentul European, dau roade, iar guvernele, casele de sănătate caută să se implice mai mult, să vă sprijine mai mult. Felicit ECH pentru dedicația constantă în folosul bolnavilor de hemofilie și mulțumesc colegilor mei parlamentari care s-au alăturat acestui demers, Nessa Childers, Miroslav Mikolasik, Cristian Bușoi și Wim van de Camp!”, a spus eurodeputatul Norica Nicolai în discursul de deschidere a evenimentului.
Programul PARTNERS lansat la Bruxelles va fi implementat și în România, prin intermediul asociațiilor pacienților cu hemofilie, și presupune o colaborare între ministerul de profil care va achiziționa tratamente de ultimă generație ce garantează o calitate a vieții mai bună a bolnavilor, producătorii de medicamente care se angajează să vândă medicamente mai bune la aceleași prețuri cu cele din generația anterioară și medicii ce tratează pacienții cu aceste boli rare. În România se estimează că există aproximativ 1.800 de persoane suferinde de hemofilie, iar la nivel european, în jur de 38.000.